Světové dny zdraví - září

Na září nepřipadá žádný ze světových dní vyhlašovaných WHO. Z jiných mezinárodních dní souvisejících se zdravím to jsou Světový den první pomoci, Světový den prevence sebevražd, Světový den orálního/ústního zdraví, Světový den boje proti sepsi, Světový den Alzheimerovy choroby, Světový den boje proti vzteklině a Světový den srdce. Z dalších můžeme uvést Světový den antikoncepce, dále Světový den lymfomu, resp. informovanosti (povědomí) o lymfomu.

Světový den lymfomu (World Lymphoma Awareness Day, WLAD)

Koná se každoročně 15. září, a to od roku 2004, kdy jeho vyhlášení iniciovala mezinárodní pacientská organizace ­Lymphoma Coalition (LC), což je celo­světová síť pacientských skupin, které se věnují popisovanému onemocnění.

Cílem WLAD je zvýšit informovanost a povědomí veřejnosti o lymfomech, hemato-onkologickém onemocnění, aby dokázala včas rozpoznat příznaky onemocnění.

LC vznikla v roce 2002 a jako nezisková organizace byla zapsaná v roce 2010. V současnosti sdružuje 75 členských ­organizací z 50 zemí. Mezi její členské organizace patří i česká pacientská ­organizace Lymfom Help.

Vizí LC je zpřístupnit světu problematiku lymfomu, tzn. zhoubného nádoru mízních uzlin a lymfatické tkáně v okolí sleziny, jater, střev a velkých krevních cév. Lymfom je skupina krevních nádorů, které se mohou vyvinout v lymfatickém systému. Existují dva hlavní typy, Hodgkinův lymfom a non-Hodgkinův lymfom (NHL). Příznaky, možnosti léčby a dlouhodobý výhled se liší podle typu.

Poslání LC:

• být globálním zdrojem údajů a statistik lymfomu,
• zlepšovat informovanost o lymfomu a porozumění této problematice.

To znamená:

• zapojit jedince s lymfomem a jejich pečovatele ve všech aspektech jejich péče, přizpůsobit podporu s tím, že každý pacient je jedinečný, s odlišným souborem komplexních potřeb, které se mohou časem měnit,
• dát pacientům s lymfomem a jejich blízkým možnost vyjádřit se k zaměření péče a potřebám, které jsou zahrnuty do celého rozhodovacího procesu,
• naslouchání osobám a vyslechnutí osob postižených lymfomem při respektování jejich kultury, důstojnosti, inteligence a schopnosti činit informovaná rozhodnutí o dopadu na jejich život a péči,
• začleňovat pacientské organizace ­ja­ko aktivní partnery, kteří reprezentují emoční a psychosociální potřeby pacienta v každé fázi péče včetně léčby, rozvoj protokolů a informování výzkumu v ce­lém klinickém kontinuu a vývoji léčby.

Z významných dokumentů LC je na místě uvést připomenout Mezinárodní chartu pacientů s lymfomem. Charta původně vznikla v prosinci 2005 na setkání odbor­níků z různých částí světa pracujících v této oblasti – účastníků 47. konference Americké hematologické společnosti. Do popředí byly kladeny univerzální standardy péče, které pacienti očekávají, s cílem umožnit pacientům, aby se stali aktivními, informovanými a zmocněnými účastníky v každé fázi své léčby. Charta byla vytvořena proto, aby zajistila více než milionu lidí s lymfomem žijících po celém světě přístup k nejlepší dostupné péči, informacím a podpoře. Byla ratifikována členy LC v březnu 2006 a v září 2017.

Výskyt maligních lymfomů v ČR a ve světě

Lymfomy nepatří mezi častá onemocnění, tvoří pouhých 6 % ze všech nově zjištěných nádorových onemocnění. Hodgkinův lymfom tvoří 1 % ze všech nově zjištěných nádorových onemocnění a NHL přibližně 5 %. Hodgkinův lymfom se nejčastěji objevuje v mladším věku, mezi 15 a 30 lety, u NHL je vrchol výskytu po padesátém roku věku.

Výskyt NHL je v celosvětovém měřítku značně rozdílný a je dán geografickou polohou, pohlavím, etnickou příslušností a věkem. Celkově lze říci, že incidence NHL zejména v rozvinutých zemích stále mírně stoupá. Částečně je to jistě dáno zlepšením osvěty a časnější diagnostikou lymfomů, ale také celkovým stárnutím populace.

Pacientské organizace Lymfom Help, z. s.

Reprezentuje pacientské sdružení, které bylo založeno v září roku 2005. Zapsaný spolek vznikl z iniciativy samotných pacientů. Pomáhá, sdružuje a poskytuje rady pacientům s maligním lymfomem, jejich blízkým a přátelům. Jeho aktivity vedou k naplňování cílů, které jsou obsaženy ve stanovách. Jeho cílem je:

• sdružovat nemocné trpící maligním lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění,
• zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péče i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají,
• vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím,
• zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem mezi českou veřejností,
• shromažďovat informace a údaje o dostupné lékařské péči a pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále sloužit ke zlepšení péče o nemocné trpící lymfomem,
• poskytovat pomoc a podporu nemocným trpících lymfomem, jejich příbuzným a blízkým.

V literatuře lze dohledat řadu publikací věnovaných poskytování farmaceutické péče klinickými farmaceuty, nezbytnými členy interdisciplinárních týmů, v rámci optimalizace složité léčby lymfomu ­včetně péče podpůrné.

Doc. RNDr. Jozef KOLÁŘ, CSc.

Literatura u autora