Sympozium věnované péči o pacienty s ALS jako odrazový můstek pro zlepšení kvality jejich života

Rozpaky stran diagnostiky i komunikace s pacienty

„Pacienti s ALS nezačnou znovu chodit ani mluvit, ale díky multidisciplinární péči lze předejít dalším komplikacím, aby i s touto diagnózou mohli nadále žit důstojným životem,“ řekla na úvod sympozia ředitelka spolku ALSA Mgr. Eva Bezuchová.

I pro zdravotníky je přitom stanovit diagnózu ALS těžkým úkolem. MUDr. Daniel Baumgartner z Neurologické kliniky 2. LF UK a FN Motol v Praze ve své přednášce zmínil, že pro 70 % neurologů je sdělení diagnózy ALS velmi těžké, musejí zvládnout také emoční reakci pacienta a jeho rodiny. „Zároveň zde panuje i určitá diagnostická nejistota, protože 30–60 % pacientů odchází s chybnou diagnózou. Jde o vzácné onemocnění a povědomí o něm je stále nízké,“ dodal.

Zkvalitnění života díky správné výživě a fyzické aktivitě

Doc. MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D., z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze apeloval na důležitost správné výživy, které se často nevěnuje tolik pozornosti, a přitom pacientům s ALS dodá energii a potřebné živiny. Správná výživa jim tak může život nejen zkvalitnit, ale i prodloužit.

Fyzioterapeut Ing. Milan Šebek ze spolku ALSA představil všem účastníkům benefity správné rehabilitace a fyzické aktivity. „Motivovat pacienta s ALS je často těžké, i oni proto potřebují fyzickou aktivitu, která je baví. Například kombinací aerobního a rezistentního tréninku lze zvýšit fyzické funkce. Pokud přidáme i standardní rehabilitaci, dojde zároveň ke zlepšení kvality života,“ popsal největší výhody fyzioterapie.

Každý přednášející také zdůrazňoval trpělivost při komunikaci s pacientem a práci s rodinnými příslušníky pacienta s ALS, pro něž je situace neméně psychicky a také fyzicky náročná.

Co zažívá rodina s ALS?

V závěru akce měli účastníci možnost vyslechnout příspěvek Denisy Mikulášové, která zastupovala pečující. Sama pečuje již sedmým rokem o manžela s ALS, který je v současnosti v poslední fází onemocnění. „Náš život se dělí na fází před zavedením umělé plicní ventilace a po ní. Po zavedení UPV nemáme nárok na pomoc asistenční služby, ale pouze na péči sestry 18 hodin týdně. Zbylých 150 hodin tak musím zajistit já při péči o naše dvě malé děti a zajištění celého chodu rodiny,“ popsala život rodiny, která s ALS bojuje každý den. Přesto si neumí představit, že by manžel pobýval v lůžkovém zařízení. „Fungujeme dál jako rodina a šetříme tím zároveň finance státu. Je skvělé, že manžel může být doma s námi. Ale potřebujeme pomoc, ta péče je velmi náročná,“ uzavřela za pečující Denisa Mikulášová.

Její sdělení vzbudila velký ohlas u všech přítomných odborníků a za otevřenost jí poděkoval také odborný garant sympozia MUDr. Radim Mazanec, Ph.D., z Neurologické kliniky 2. LF UK a FN Motol v Praze. „Díky této zkušenosti vidíme, co všechno není správně nastavené, a proto jsme se tu všichni sešli. Abychom se společně poradili, co pro to my zdravotníci můžeme udělat a jak to zlepšit,“ podotkl. Poděkoval také spolku ALSA za vše, co pro pacienty s tímto nevyléčitelným onemocněním dělá.

Sympozium na téma multidisciplinární péče bylo pro velký zájem odborné veřejnosti nahrávané a záznam z něj bude brzy dostupný na webových stránkách spolku ALSA.

Onemocnění s dosud neobjasněnou příčinou

Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, jež ovládají pohyblivost svalů. Nemocní postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění zatím nebyly dostatečně objasněny. Může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává v průměru mezi 3 a 5 lety po stanovení diagnózy. V Česku je každý rok okolo 800 pacientů s tímto vzácným onemocněním. Více o ALS a aktivitách spolku ALSA najdete na webu: www.zsalsa.cz

(pr)