Technologie umožňuje dětem v paliativní péči na chvíli uniknout z nemocničního pokoje

Komunikace představuje stěžejní součást pediatrické paliativní péče, protože hovoříte nejen s dětmi – pacienty –, ale i s jejich rodiči. Které hovory považujete za náročnější?

Komunikace je vedle medicínského aspektu jádrem naší práce. Jak konverzace s rodiči, tak s mladými lidmi různého věku s sebou nese určité výzvy, to je jasné. Ale řekl bych, že pravděpodobně obtížnější je mluvit s dětmi velmi otevřeně o budoucnosti a o tom, že se jim možná skutečně zkrátí život a budou umírat. To je opravdu těžké.

Jakým jazykem s dětskými pacienty komunikujete?

Nepoužíváme eufemismy ani výrazy, které překrucují význam toho, co se děje. Mluvíme s dětmi jasně a srozumitelně, proto používáme například slova „hluchý“ nebo „umírající“. Nechceme, aby měly mylné představy o tom, jaká je realita.

Technologie umožňuje dětem v paliativní péči na chvíli uniknout z nemocničního pokoje

Kdy je správný čas začlenit pacienta do paliativní péče? 

Myslím, že obecně panuje velká obava při vyslovení slov „paliativní péče” nebo při jejím přijímání rodinami, protože jsme vnímáni jako symbol smrti a umírání. Nicméně tím, že začleníme paliativu do péče mnohem dříve, když ještě nikdo nemluví o smrti a umírání, když se stále ještě z velké části soustředíme na léčbu nebo prodlužování života, pacienty zbavíme strachu a vybudujeme si s nimi vztah.

Jaká je dostupnost této péče v Kanadě?

Dětská paliativní péče v Kanadě se v posledních 10 až 15 letech poměrně rychle rozvíjela. Předtím existovaly týmy poskytující tuto péči pouze v několika velkých centrech v celé zemi, v současné době jsou už ale ve všech velkých dětských nemocnicích, což je podle mě neuvěřitelný vývoj. 

A jak se v tomto ohledu díváte do budoucnosti? Co bychom mohli očekávat za pět nebo deset let?

Doufám, že se dočkáme dřívějšího zapojení a širšího rozsahu této péče pro děti s vážným onemocněním i pro jejich rodiny. Myslím si, že se tímto směrem ubíráme. Dělám tuto práci už řadu let a s každým rokem vidím větší míru integrace paliativy.
Existuje mnoho důkazů, že to má obrovský význam již v raném stadiu onemocnění. Mnoho týmů vůbec nepoužívá pojem „paliativní péče“, ale přicházejí s kreativními názvy. Můj tým se jmenuje PAC, což znamená pediatrický tým pokročilé péče (pediatric advanced care team). Tuto zkratku používá i mnoho dalších týmů v Severní Americe.

Mediduety – rozhovory s týmem dětské paliativní péče v motolské fakultní nemocnici

Jsou součástí paliativní péče i nové technologie?

Technologie samozřejmě mění vše, co v životě děláme. A mění všechny aspekty zdravotní péče, což se, myslím, bude týkat i oblasti dětské paliativní medicíny. Jak jsem říkal, v naší práci hraje mimořádně důležitou roli komunikace. Myslím, že to je něco, co lze velmi dobře dělat prostřednictvím telemedicíny či videohovorů. Mnoho rodin to opravdu oceňuje. Rozhovory, které s nimi vedeme o zdravotním stavu jejich dětí, jsou totiž často emocionálně velmi náročné. Tyto rodiny se mnohem raději připojí z pohodlí svého domova, kde mohou být snáze sami sebou, například projevovat smutek. Dost často jim to ušetří nutnost sbalit si věci a jet do nemocnice, aby se s někým setkali a vedli s ním velmi náročný rozhovor, kterého se dost možná ani účastnit nechtějí.

Jak vám pomáhá virtuální realita?

Pomocí virtuální reality můžeme dítě na 15 minut denně dostat pryč z nemocnice. Některé děti se tímto způsobem „podívaly“ domů. Pomocí softwaru pro virtuální realitu jsme zaznamenali návštěvu u nich doma, takže se mohly projít po svém domově, vrátit se do svého pokoje. Většina malých pacientů se chce dostat i na zajímavější místa. Takže jsme je například prostřednictví virtuální reality poslali do Disney Worldu, a to včetně letu. Měli jsme dítě, které se z nemocničního pokoje dostalo do vesmíru, a jiné děti se potápěly do hlubin.

Využíváte virtuální realitu také k posílení sociálních vztahů?

Jednou měsíčně pořádáme virtuální fórum, kde se spolu mohou setkat teenageři s vážným onemocněním. V reálu jsou rozmístění po celé provincii Ontario, ale díky brýlím pro virtuální realitu, které si nasadí, se na hodinu sejdou v zasedací místnosti a mohou se bavit, o čemkoli chtějí. Obvykle to dělají bez pobízení. 

V tomto prostoru se mohou stát, kým chtějí, a nastavit si svého avatara tak, jak chtějí vypadat. Je to jeden z dalších způsobů, který podle mého názoru změní budoucnost a doufejme, že zlepší způsob, jakým poskytujeme paliativní péči dětem i jejich rodinám. Také zvýší úroveň podpory, kterou jim můžeme poskytnout.

Alexandra Izraelová
redakce proLékaře.cz