Psoriáza a vliv nemoci na kvalitu života
Datum publikace: 19. 12. 2014
Souhrn
Psoriáza je jedním z nejčastějších kožních neinfekčních onemocnění a významně snižuje kvalitu života postižených. Snížení kvality života má u pacientů s psoriázou mnoho důvodů – psoriáza je na první pohled viditelná, což způsobuje sociální stigmatizaci; má recidivující chronický charakter, což může vést k frustraci z neúspěšnosti léčby; ložiska jsou bolestivá a svědí; léčba je časově náročná. K hodnocení kvality života s psoriázou je využívána celá řada metod, nejčastěji se jedná o dotazníky specifické pro psoriázu (PASI, DLQI), následované obecnými dotazníky na kvalitu života (SF-36). Úspěšná léčba spolu s edukací pacienta a poradenstvím jsou cestami, jak kvalitu života pacientů s psoriázou zlepšit.
Klíčová slova
psoriáza, psoriasis, lupénka, kvalita života, kvalita života spojená se zdravím, dotazníky k hodnocení kvality života
Použité zkratky
DLQI – Dermatology Life Quality Index (dermatologický index kvality života)
EQ-5D – Euro Quality of Life 5D
HRQoL – Health-Related Quality of Life (kvalita života spojená se zdravím)
KMPI – Koo-Menter Psoriasis Instrument
NHP – Nottingham Health Profile
PASI – Psoriasis Area and Severity Index (index plochy postižení a závažnosti psoriázy)
PDI – Psoriasis Disability Index (index kvality života u lupénky)
PLSI – Psoriasis Life Stress Inventory
PSORIQoL – Psoriasis Index of Quality of Life
QES – Questionnaire on Experience with Skin Complaints
QoL – Quality of Life (kvalita života)
SAPASI – Simplified Psoriasis Area and Severity Index (zjednodušený index plochy postižení a závažnosti psoriázy)
SF-12 – Short Form 12
SF-36 – Short Form 36
SPI – Salford Psoriasis Index
TS skóre – Transformed Scales Score
WHO – World Health Organization (Světová zdravotnická organizace)
WHOQoL – WHO Quality of Life Assessment (dotazníky kvality života Světové zdravotnické organizace)
Psoriáza
Psoriáza (lupénka, latinsky psoriasis vulgaris) je jedním z nejčastějších kožních neinfekčních onemocnění. Postihuje především kůži, avšak zasáhnout může i nehty a klouby. Dle dostupných informací se objevuje zhruba u 2 % středoevropské populace, její výskyt však může být i mnohem častější, jelikož projevy nemoci jsou mnohdy nevýrazné, a onemocnění tak není diagnostikováno.(3, 13)
Historie
Označení choroby pochází z řeckého slova psóra, které v překladu znamená ‚svrbění‘ nebo ‚šupina‘. Dlouhá staletí se používalo souhrnně pro všechny kožní choroby.(7) Jako samostatné onemocnění popsal psoriázu poprvé anglický lékař Robert Willan na počátku 19. století, tehdy ji ale pojmenoval Willanova lepra.(9) Současný název nese onemocnění díky vídeňskému dermatologovi Ferdinandu Hebrovi, rodákovi z Brna.(7)
Patofyziologie
Psoriáza je geneticky vázané a imunologicky podmíněné chronické systémové kožní onemocnění, které postihuje ve stejné míře muže i ženy. Vyskytuje se pouze u lidí, a to u příslušníků všech ras s výjimkou přírodních indiánských kmenů Severní a Jižní Ameriky a Eskymáků v Grónsku.(7)
Onemocnění se může objevit kdykoli v životě, jeho výskyt však má dva vrcholy – první je kolem puberty mezi 15. a 20. rokem a druhý mezi 40. a 50. rokem života. K exacerbacím lupénky dochází zejména v zimních měsících.(7)
Podstatou psoriázy je abnormálně rychlý růst epidermální vrstvy kůže. U pacientů s psoriázou jsou buňky kůže nahrazovány každých 3–5 dní, zatímco u zdravých osob trvá obnova kůže 28–30 dnů. To je způsobeno předčasnou maturací keratocytů v důsledku působení zánětlivých cytokinů (tumor necrosis factor-α, interleukin-1β, interleukin-6, interleukin-22).(18) Přesná příčina spuštění tohoto patofyziologického mechanismu není dosud známa, nicméně předpokládá se spoluúčast následujících vlivů.(9)
Genetické faktory
Postižení v rodině lze anamnesticky zjistit ve zhruba 30 % případů, dědí se však pouze dispozice ke vzniku onemocnění. Choroba je vázaná na lokus PSORS1 na krátkém raménku 6. chromozomu v oblasti kódující HLA I. a III. třídy, ve hře je nicméně podstatně více genů, a to jak disponujících k chorobě (susceptibility genes), tak přispívajících k její manifestaci (candidate genes).(3)
Imunitní faktory
Na vzniku lupénky se velkou měrou podílí i imunitní systém. U pacientů trpících psoriázou migrují T-lymfocyty do bazálních vrstev kůže, kde uvolňují zánětlivé cytokiny a vyvolávají chronický zánět. V důsledku toho dochází k výše zmíněné nadměrné tvorbě nových kožních buněk a jejich olupování.(3)
Faktory vnějšího prostředí
Vlivy vnějšího prostředí nemohou samy o sobě psoriázu vyvolat, ale mohou urychlit její nástup nebo zhoršit její projevy. Mezi tyto vlivy patří stres, infekce, některé léky, klima, životospráva, vnitřní choroby, hormonální vlivy, případně další zánětlivé kožní choroby.(7)
Klinický obraz
Klinický obraz lupénky je velmi pestrý.(7) Typická jsou vyvýšená zarudlá ložiska na kůži, která jsou pokryta odlupujícími se bílými nebo stříbřitými šupinami. Tyto nánosy se olupují jako šupinky vosku – hovoříme o fenoménu voskové kapky. Po odškrábnutí šupinek dojde k tečkovitému krvácení, které se označuje jako Auspitzův fenomén. Častý je výskyt psoriatických ložisek i v místě předchozí traumatizace (Köbnerův fenomén).(7)
Predilekčními lokalizacemi psoriázy jsou lokty a kolena, kštice, lumbosakrální oblast a třísla, často je postižení symetrické.(9)
Diagnostika
Pro psoriázu nejsou stanovena žádná diagnostická kritéria, nicméně určení diagnózy je na základě klinického obrazu obvykle poměrně snadné.(18) V nejasných případech je nutné doplnit histologické vyšetření kůže, které odhalí výraznou parakeratózu se ztluštěním epidermis a vymizení strata granulosa. Přítomny jsou i tzv. Munroovy abscesy, což jsou shluky leukocytů pod parakeratotickými projevy.(7)
V diferenciální diagnostice je nutno uvažovat o seboroickém ekzému, lékovém exantému, parapsoriáze, mykoticko-mikrobioálních afekcích, psoriaziformní syfilitidě, nehtové mykóze či kožním T-lymfomu.
Klasifikace
Ačkoli je psoriáza poměrně jednoznačná diagnóza, neexistuje žádná všeobecně akceptovaná klasifikace.(18) V ideálním případě by klasifikace psoriázy, stejně jako jakákoli jiná klasifikace, měla splňovat následující kritéria – jednotlivé nozologické jednotky by měly být dostatečně specifické (každá forma onemocnění zapadne do právě jedné klasifikační skupiny) a klasifikace jako celek by měla být jednoduchá (ne příliš mnoho klasifikačních skupin), použitelná v klinické praxi a systematická. U psoriázy jsou však kritéria zařazení nejednotná a jednotlivé klasifikační třídy se navíc nevylučují.(17) Na rozdíl od ostatních onemocnění není u psoriázy možné využít ani dělení histopatologické či na základě rozboru krve.(18)
V klinické praxi se většinou využívá klasifikace podle průběhu, věku nástupu, rozsahu postižení kůže, specifické lokalizace, morfologického obrazu či míry zánětu. Platí přitom, že jednotlivé formy lupénky mohou spadat současně do více kategorií.(18)
Upraveno podle: Raychaudhuri S. K., Maverakis E., Raychaudhuri S. P. Diagnosis and classification of psoriasis. Autoimmunity Reviews 2014; 13: 490–5 a Naldi L, Gambini D. The clinical spectrum of psoriasis. Clinics in Dermatology 2007; 25: 510–7.
Klasifikace dle věku vzniku (vazby na HLA)
Dle vzniku onemocnění a vazby na HLA systém se psoriáza rozděluje do dvou typů.(3)
Typ I – nástup před 40. rokem věku (s vazbou na HLA)
Typicky postihuje mladší jedince okolo 16.–22. roku života, téměř vždy vzniká před 40. rokem. Rodinná anamnéza je většinou pozitivní. Má těžší průběh i větší intenzitu.(3)
Typ II – nástup po 40. roce věku (bez vazby na HLA)
Postihuje jedince mezi 57. a 60. rokem, téměř vždy vzniká po 40. roce věku. Rodinná anamnéza bývá negativní a průběh je obvykle lehčí. Častěji se ale objevuje psoriatická artritida.(3)
Kace dle závažnosti
Podle závažnosti projevů (intenzity tvorby šupin, zčervenání, infiltrace kůže, procenta postiženého povrchu těla) se rozlišuje psoriáza mírná, středně závažná a závažná. Závažnost onemocnění se běžně hodnotí pomocí systému PASI (Psoriasis Area and Severity Index, tj. index plochy postižení a závažnosti psoriázy). Bodové hodnocení je od 0 do 72 bodů, přičemž se stoupající závažností vzrůstá i počet bodů.(7)
Zároveň je z tohoto hlediska psoriázu možné dělit na lokalizovanou a generalizovanou formu. Generalizovaná forma je velmi závažná, obvykle vyžaduje hospitalizaci. Psoriáza je rozšířena po celém těle, bolí a silně svědí.(7)
Klasifikace dle klinického obrazu
Morfologie lézí
Ložisková psoriáza (psoriasis vulgaris)
Psoriasis vulgaris představuje zhruba 80 % všech případů lupénky. Jedná se o ložiskovou formu, léze mohou být bodovité (psoriasis punctata), vázané na folikuly (psoriasis follicularis) či kapkovité (psoriasis guttata). Může se šířit do mincovitých ložisek (psoriasis numularis) či větších ploch (psoriasis geographica) až po postižení celého kožního povrchu (psoriasis erythrodermica).(7)
Tato forma se vyskytuje v predilekčních lokalizacích – kštice, lokty, kolena, bérce, křížová krajina. Průběh je individuální, typické je střídání období remisí a období zejména sezónních exacerbací.(7)
Pustulózní psoriáza
Jedná se o vzácnější formu, která tvoří asi 3 % případů psoriázy. Je charakteristická silně zánětlivými projevy, značným šupením a výsevy intraepiteliálních pustul.(7)
Anatomická lokalizacePsoriáza kštice (psoriasis capillitii)
Tato forma se vyskytuje nejčastěji v oblasti vlasové linie, někdy se vytvářejí silné nánosy šupin až vzhledu azbestu, tzv. tinea amiantacea. Dlouhodobý průběh může vést k vypadání vlasů.(7)
Psoriáza nehtů (psoriasis unguium)
Postižení nehtů je přítomno až u poloviny nemocných. Typické je dolíčkování nehtů, častým nálezem jsou pod nehtem prosvítající žlutavé skvrny, tzv. olejové. Často dochází k záměně za onychomykózu.(7)
Psoriáza palmoplantární (psoriasis palmoplantaris)
Psoriasis palmoplantaris postihuje dlaně a plosky nohou, vyskytuje se zhruba u 12 % případů. Bolestivá tvorba ragád může nemocného výrazně omezovat v běžném životě.(7)
Typ lokalizaceInverzní psoriáza (psoriasis inversa)
Inverzní psoriáza vzniká v oblastech vlhké zapářky, tedy hlavně v podpaží, na krku, pod prsy, v pupku, tříslech, v oblasti přirození a konečníku. Jedná se o silně červená suchá či mokvavá ložiska.(7)
Komorbidity
Psoriatická artritida
U některých pacientů se může v průběhu onemocnění projevit postižení kloubů (psoriatická artritida). Objevuje se průměrně do 10 let po kožních projevech, a to u 10–30 % pacientů s psoriázou.(16) Postiženy jsou hlavně malé klouby na nohou a rukou. Prsty jsou oteklé, bolele mohou být i klouby velké.(7) Psoriatická artritida je velmi závažným problémem, ničí klouby pacientů a přispívá tak k fyzickým omezením souvisejícím s psoriázou.
Vazba psoriázy na další systémová onemocnění kromě psoriatické artritidy je sporná.(10) Uvádí se, že je častěji spojena s Crohnovou chorobou, diabetem mellitem 2. typu, metabolickým syndromem, depresí a nádorovými onemocněními (hlavně lymfomy a kožními nádory).(9)
Léčba
Cílem terapie psoriázy je dostat chorobu pod kontrolu, dosáhnout zhojení lézí, či alespoň stabilizovat její projevy. K léčebným možnostem v současnosti patří léčba místní, světloléčba a systémová léčba, do které se řadí konvenční systémová terapie a léčba biologická. Pozitivní roli může sehrát i psychoterapie.(7)
Nekomplikovaná psoriáza se při adekvátní léčbě hojí v průměru do 4–8 týdnů. Hojení lézí může proběhnout bez reziduí, častěji však po lézích zůstávají hyperpigmentace, anebo naopak hypopigmentace. Spontánní remise se objevují velmi zřídka.(3)
Psoriáza a kvalita života
Kvalita života (Quality of Life – QoL) je termín, který je v poslední době užíván velmi často, nicméně definovat jej není snadné. V literatuře existuje celá řada definic, z nichž ovšem ani jedna není všeobecně akceptována.(20) Všechny však vychází z údajů o fyzickém, psychickém a sociálním stavu jedince. Světová zdravotnická organizace definovala v roce 1994 kvalitu života takto: „Kvalita života je to, jak člověk vnímá své postavení v životě v kontextu kultury, ve které žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, životnímu stylu a zájmům.“ Podle této definice je tedy kvalita života subjektivní posouzení vlastní životní situace a zahrnuje kromě psychické kondice (pohoda, spokojenost, seberealizace) i aspekty sociologické (náboženství, materiální podmínky a vztah k nim) a zdravotnické (zdraví, funkční stav).(20)
V souvislosti se zdravotním stavem se používá výraz kvalita života spojená se zdravím (Health-Related Quality of Life – HRQoL), který v roce 1982 zavedli Kaplan a Bush. Určuje tu část života, která je primárně určována zdravím jedince a poskytovanou zdravotní péčí a která může být ovlivněna klinickými intervencemi. Zahrnuje celkové zdraví, kognitivní funkce, duševní zdraví, emocionální zdraví, subjektivní pohodu, životní spokojenost a sociální podporu.(20) Kvalita života spojená se zdravím tedy odráží vliv nemoci na běžný život pacienta.(20)
Kvalita života je ve světové medicíně sledována přibližně od 70. let 20. století, v posledních letech se jí ale věnuje stále více pozornosti. V dermatologii se první výzkumy ohledně vlivu kožních nemocí na kvalitu života pacientů objevily až koncem 80. let 20. století.(20)
Kvalita života pacientů s psoriázou
Psoriáza nepatří mezi život ohrožující choroby, i přesto je však pro pacienty velmi hendikepující. V žebříčku negativního ovlivnění kvality života se v celosvětových hodnoceních nachází hned za depresemi, zhruba na úrovni revmatoidní artritidy, hypertenze a srdečních chorob.(3)
Snížení kvality života má u pacientů s psoriázou několik důvodů. Tím hlavním je, že stejně jako ostatní dermatózy je na první pohled viditelná, což na pacienty působí jako významný stresový faktor.(22) Onemocnění má navíc recidivující charakter, což přináší pocit bezmocnosti ohledně účinnosti léčby.(4, 21) Pacienti tak musí neustále počítat s možnou exacerbací nemoci, což je omezuje v plánování budoucích aktivit. Psoriáza je rovněž spojena se sociální stigmatizací, bolestí, pocitem fyzického i psychického postižení.(4) Pacienti s psoriázou mají často problémy se sebeúctou a sebedůvěrou, mají pocit, že je ostatní hodnotí hlavně podle jejich vzhledu.(4)
V průzkumu National Psoriasis Foundation uvedlo 79 % pacientů, že psoriáza má středně až hodně závažný negativní vliv na kvalitu jejich života; 40 % z nich cítilo frustraci z neúspěšnosti současné léčby a podle 32 % nebyla léčba dost agresivní.(12) V průzkumech provedených mezi lety 2003 a 2011 ovlivňovala psoriáza a psoriatická artritida celkovou kvalitu života až u 88 % pacientů.(1) Pacienti také často uvádějí suicidiální myšlenky. Podle studie Picardiho a koleprůběhu posledních dvou týdnů alespoň jedenkrát pomysleli na ukončení života.(2)
Dle studie Korteho a kolegů má největší vliv na kvalitu života pacientů závažnost choroby, významná spojitost byla nalezena i u bolesti, svědění a ložisek ve viditelných oblastech (hlava, kštice, nehty nebo genitál). Naopak věk pacienta vnímanou kvalitu života téměř neovlivňuje.(11)
Příčiny snížené kvality života spojené se zdravím u pacientů s psoriázou
Fyzické omezení
Mezi nejčastěji uváděné obtěžující symptomy patří u lupénky svědění (93 %) a bolest (83 %).(1, 14) Tyto symptomy také nejvíce snižují pacientem vnímanou produktivitu práce.(14) Z fyzických funkcí jsou nemocí nejvíce ovlivněny chůze, zvláště do schodů, schoZ denních aktivit pacienti vnímají jako největší problém úkony spojené s údržbou domácnosti, nutnost častěji měnit oblečení, nutnost častých léčebných koupelí. Psoriáza dle nich negativně ovlivňuje i celkovou vitalitu, spánek a odpočinek.(11, 15)
Podle kvantitativní studie vlivu psoriázy na kvalitu života Gelfanda a kolegů měla v americké populaci nejsilnější negativní dopad plocha těla postižená psoriázou.(4, 8)
Psychické omezení
Pacienti s psoriázou častěji pociťují úzkost, depresi či ztrátu emocionální kontroly. Pacienti se cítí vzteklí (89 %), frustrovaní (89 %), bezmocní (87 %), udávají i situace, kdy se cítí trapně (87 %).(1) Většina z nich zároveň uvedla, že se psoriázou v myšlenkách zabývají a dělá jim starosti. Lidé trpící psoriázou mají navíc často pocit, že okolí ani jejich lékaři nejsou schopni docenit negativní aspekty jejich onemocnění.(12)
Sociální omezení
Pacienti nejčastěji uvádějí jako problematické vztahy v rodině, velké problémy jim dělá i veřejné koupání, chození na pláž či převlékání ve společných šatnách.(4) Pacienti s postižením ve vlasové oblasti se cítí trapně při návštěvě kadeřníka. Velkým problémem jsou i nepříjemné pocity při intimním styku.(12)
V průzkumech provedených National Psoriasis Foundation mezi lety 2003 a 2011 bylo zhruba 12 % pacientů s psoriázou nezaměstnaných, 11 % jich pracovalo na částečný úvazek. Celkem 92 % nezaměstnaných pacientů uvedlo, že psoriáza a psoriatická artritida jsou hlavními důvody, proč nepracují. Mezi pracujícími pacienty pak 49 % kvůli psoriáze často chybělo v práci.(1)
Možnosti sledování kvality života spojené se zdravím u psoriázy
Hodnocení kvality života má velký význam nejen v dermatologii, ale i ve všech ostatních oblastech medicíny.(20) Nástrojem ke zjišťování kvality života jsou dotazníky, které určují buď všeobecnou kvalitu života, nebo kvalitu života ve vztahu ke zdraví. Dotazník vyplňuje obvykle sám pacient. Otázky v dotazníku jsou většinou seskupené do několika tzv. dimenzí či domén, které korespondují s jednotlivými oblastmi lidského života (fyzikální funkce – mobilita, soběstačnost, zrak, sluch, kontinence; emocionalita – deprese, lítostivost, pocity strachu; sociální funkce – vztahy v rodině, její podpora, vztahy k okolí, náplň volného času, práce, domácí práce, nakupování, bolest, spánek a jeho kvalita).
Dotazníky lze rozdělit na dva základní typy – generické (obecné) a specifické. Všechny dotazníky musí být standardizovány. Generické dotazníky hodnotí celkový stav nemocného bez ohledu na konkrétní chorobu, a mohou tak sloužit ke srovnání jednotlivých onemocnění mezi sebou.(5) Specifické dotazníky jsou vytvořeny pro pacienty s konkrétní nemocí. Tyto dotazníky mají větší senzitivitu a jsou schopny určit i mírné změny v kvalitě života pacienta, často se proto využívají k hodnocení efektu léčby. Nelze je však využít pro jiné onemocnění, než pro které byly vytvořeny.(5)
K hodnocení kvality života u psoriázy je dostupná řada dotazníků, žádný z nich ale není ideální.(6)
Dotazníky specifické pro psoriázu
Index plochy postižení a závažnosti psoriázy (Psoriasis Area and Severity Index – PASI) a zjednodušený PASI (Self-Administered PASI – SAPASI)
Dotazník PASI i jeho zjednodušená verze SAPASI jsou zaměřeny na závažnost projevů psoriázy, zároveň ale poskytují i dobrý obrázek o kvalitě života pacientů. Mezi závažností psoriázy a kvalitou života pacientů totiž panuje inverzní vztah.(4, 19)
Index kvality života u lupénky (Psoriasis Disability Index – PDI)
Dotazník je určen ke zjišťování kvality života u pacientů s lupénkou. Obsahuje celkem 15 otázek rozdělených do tří oblastí – denní aktivity, mezilidské vztahy a volný čas. Hodnotí období posledních čtyř týdnů.(20)
Psoriasis Index of Quality of Life (PSORIQoL)
Dotazník byl vyvinut v roce 2003 v Evropě a vychází z předpokladu, že kvalita života souvisí se schopností jednotlivce uspokojit svoje potřeby.(4)
Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI)
PLSI poskytuje přehled o míře stresu spojené s plněním denních úkolů u pacientů s psoriázou. Obsahuje 15 otázek, které rozdělí pacienty na ty, již špatně zvládají stres spojený s psoriázou (> 10 bodů), a ty, kteří tento stres zvládají dobře (< 10 bodů).(4)
Dotazníky specifické pro kožní onemocnění
Dermatologický index kvality života (Dermatology Life Quality Index – DLQI)
Krátká verze – QES – je vhodný nástroj ke zjištění sociálního a psychického dopadu psoriázy na život pacienta.(4)
Obecné dotazníky týkající se kvality života
Short Form 36 (SF-36)
Jedná se o velmi často používaný dotazník, který byl přeložen do mnoha jazyků včetně češtiny. Obsahuje 36 otázek, které hodnotí osm dimenzí – čtyři dimenze se týkají fyzického zdraví (fyzické funkce, fyzické omezení, tělesná bolest, celkové zdraví) a čtyři dimenze hodnotí duše)
Thodnota přitom značí lepší kvalitu života.(20)
SF-36 je pravděpodobně nejlepší nástroj ke srovnávání kvality života mezi různými onemocněními. Ze srovnání přitom plyne, že psoriáza ovlivňuje kvalitu života stejně jako ostatní zásadní onemocnění.(4)
Short Form 12 (SF-12)
Jedná se o zkrácenou verzi SF-36. Dotazník tvoří celkem 12 otázek, z nichž se šest otázek týká zdraví fyzického a dalších šest zdraví duševního.
Dotazníky kvality života Světové zdravotnické organizace (WHO Quality of Life assessment – WHOQOL)
Tyto dotazníky byly vytvořeny v 90. letech 20. století. Jedná se o dvě základní verze dotazníku – WHOQOL-100, který obsahuje 100 položek v 6 doménách (fyzické zdraví, psychická úroveň, soběstačnost, sociální vztahy, okolní prostředí a duševní zdraví), a zkrácený WHOQOL-BREF s 26 položkami ve 4 doménách (fyzické zdraví, prožívání, sociální vztahy a prostředí). Dotazníky jsou dostupné i v češtině a jsou standardizované na českou populaci.(20)
Nottingham Health Profile (NHP)
Dotazník obsahuje celkem 38 otázek, které se zaměřují na vnímání vlastního zdravotního stavu pacientem. Jeho první část je zaměřena na zjištění diskomfortu v oblastech, jako jsou enerce a mobilita; druhá část dotazníku je zaměřena na oblasti dennlní kontakty, zájmové aktivity a intimní život).(20)
Euro Quality of Life 5D (EQ-5D)
EQ-5D je standardizovaný nástroj k popisování a hodnocení zdravotního stavu. Používá se v populačních studiích o zdraví, často ve spojení s jinými nástroji. První část se týká otázek na mobilitu, sebeobsluhu, běžné aktivity, bolest a úzkost; druhá část je tvořena vizuální analogovou škálou (VAS) znázorňující zdravotní stav od nejlepšího (100) po nejhorší (0).(4)
Kombinované dotazníky
Salford Psoriasis Index (SPI)
Index SPI je tvořen trojčíslím, jehož první číslo je odvozeno ze skóre hodnotícího závažnost psoriázy PASI, druhé ze skóre indikujícího psychosociální postižení a poslední číslice je založena na anamnestických údajích o závažnosti choroby a léčbě.(4)
Koo-Menter Psoriasis Instrument (KMPI)
KMPI je diagnostický algoritmus týkající se kvality života při systémové terapii psoriázy. Zároveň je tento ukazatel možno využívat k dokumentaci a vysvětlení provedených rozhodnutí o léčb
Farmakologická léčba prosiázy a její vliv na kvalitu života
Většina současných možností léčby psoriázy je pro pacienty poměrně komplikovaná a časově náročná. Nicméně v průzkumu Finlaye a kolegů téměř polovina pacientů uvedla, že jsou ochotni strávit léčbou 2–3 hodiny denně, pokud by to znamenalo zbytek dne bez příznaků psoriázy. Úspěšná léčba má tedy na kvalitu života pacientů s psoriázou zásadní vliv.(22)
Vliv lékaře na kvalitu života pacientů s prosiázou
Role lékaře je v životě pacienta s psoriázou nezastupitelná. Pokud funguje vztah lékař–pacient, může to pacientovi pomoci lépe chorobu snášet a spolupracovat při léčbě. Empatický rozhovor lékaře s pacientem s psoriázou může zlepšit jeho psychické rozpoložení. Měl by být zaměřen na zvládání úskalí života s psoriázou, spolupráci pacienta při léčbě a snahu odbourávat případné negativní myšlenky pacienta.(4) Lékař by měl při rozhovoru sedět na dosah pacienta, při vyšetření se dotýkat lézí a otevřeně o nich hovořit. Většina pacientů oceňuje i to, zajímá-li se lékař o vliv nemoci na jejich život.
Závěr
Psoriáza je závažné onemocnění, které významně snižuje kvalitu života postižených. Vzhledem k poměrně vysoké prevalenci v populaci, chronickému průběhu a značnému procentu těžkých forem patří mezi farmakoekonomicky náročná onemocnění.
Ve studiích hodnotících kvalitu života s psoriázou je využívána celá řada metod k evaluaci vlivu psoriázy na kvalitu života, nejčastěji se jedná o dotazníky specifické pro psoriázu (PASI, DLQI), následované obecnými ZÁVĚR. Farmakologická léčba spolu s edukací pacienta a poradenstvím mohou být cestou, jak kvalitu života pacientů s psoriázou zlepšit.
CZ1412278390/12/2014 Kurz byl podpořen společností Novartis s.r.o.
1. Armstrong A. W., Schupp C., Wu J., Bebo B. Quality of Life and Work Productivity Impairment among Psoriasis Patients: Findings from the National Psoriasis Foundation Survey Data 2003–2011. 2012; PLoS ONE 7 (12): e52935.
2. Basavaraj K. H., Navya M. A., Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update. International Journal of Dermatology 2011; 50: 783–92.
3. Benáková N. Psoriáza a současné léčebné možnosti. Interní medicína pro praxi 2005; 2: 88–91.
4. Bhosle M. J., Kulkarni A., Feldman S. R., Balkrishnan R. Quality of life in patients with psoriasis. Health and Quality of Life Outcomes 2006; 4: 35.
5. Both H., Essink-Bot M. L., Busschbach J., Nijsten T. Critical review of generic and dermatology-specific health-related quality of life instruments. J Invest Dermatol 2007; 127: 2726–39.
6. Bronsard V., Paul C., Prey S., et al. What are the best outcome measures for assessing quality of life in plaque type psoriasis? A systematic review of the literature. JEADV 2010; 24 (Suppl 2): 17–22.
7. Drozenová H. Lupénka. Dermatologie pro praxi 2008; 2 (3): 121–5.
8. Gelfand J. M., Feldman S. R., Stern R. S., Thomas J., Rolstad T., Margolis D. J. Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J Am Acad Dermatol 2004; 51: 704–8.
9. Griffiths C. E. M., Barker J. N. W. N. Pathogenesis and clinical features of psoriasis. Lancet 2007; 370: 263–71.
10. Grozdev I., Korman N., Tsankov N. Psoriasis as a systemic disease. Clinics in Dermatology 2014; 32: 343–50.
11. Korte J. D., Sprangers M. A. G., Mombers F. M. C., Bos J. D. Quality of Life in Patients with Psoriasis: A Systematic Literature Review. J Investig Dermatol Symp Proc 2004; 9: 140–7.
12. Krueger G., Koo J., Lebwohl M., Menter A., Stern R. S., Rolstad T. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol 2001; 137: 280–4.
13. Langley R. G. B., Krueger G. G., Griffiths C. E. M. Psoriasis: epidemiology, clinical features, and quality of life. Ann Rheum Dis 2005; 64 (Suppl II): ii18–ii23.
14. Lewis-Beck C., Abouzaid S., Xie L., et al. Analysis of the relationship between psoriasis symptom severity and quality of life, work productivity, and activity impairment among patients with moderate-to-severe psoriasis using structural equation modeling. Patient Preference and Adherence 2013; 7: 199–205.
15. Ljosaa T. M., Mork C., Stubhaug A., et al. Skin pain and skin discomfort is associated with quality of life in patients with psoriasis. JEADV 2012; 26: 29–35.
16. Mease P. J. Psoriatic Arthritis. Bulletin of the NYU Hospital for Joint Diseases 2011; 69 (3): 243–9.
17. Naldi L., Gambini D. The clinical spectrum of psoriasis. Clinics in Dermatology 2007; 25: 510–7.
18. Raychaudhuri S. K., Maverakis E., Raychaudhuri S. P. Diagnosis and classification of psoriasis. Autoimmunity Reviews 2014; 13: 490–5.
19. Sampogna, et al. Performance of the self-administered psoriasis area and severity index in evaluating clinical and sociodemographic subgroups of patients with psoriasis. Arch Dermatol 2003; 139: 353–8.
20. Slonková V., Urbánková Š., Vašků V. Hodnocení kvality života v dermatologii. Postgraduální medicína 2012; 8.
21. Vardy D., Besser A., Amir M., Gesthalter B., Biton A., Buskila D. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol 2002; 147: 736–42.
22. Weiss S. C., Bergstrom K. G., Weiss S. A., Kimball A. B. Quality of Life Considerations in Psoriasis Treatment. Dermatology Nursing 2003; 15 (2).
Byl pro Vás kurz přínosný? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.